viernes, 17 de enero de 2014

Personas con celiaquía



Daniel Trabalón: “Mayor información y difusión para generar conciencia la celiaquía”.

El Frente Grande busca profundizar las políticas públicas para la detección y atención de celíacos



El bloque legislativo del Frente Grande, a través del diputado Daniel Trabalón, presentó ante el parlamento chaqueño dos proyectos de ley que proponen profundizar las políticas públicas para lograr la detección temprana de la enfermedad celíaca y la atención para quienes la padecen, teniendo en cuenta que se trata de una patología que sólo reviste de una dieta adecuada para poder sobrellevarla.
La primera de las iniciativas busca modificar la normativa vigente Ley N° 6828, que crea el Centro Provincial de Celiaquía. Así, propone que se destine un inmueble para el pleno funcionamiento de la institución e incorpora la activa participación del Ministerio de Educación para la atención adecuada y obligatoria de aquellos alumnos del sistema educativo provincial que padezcan la enfermedad, en cualquiera de sus niveles. De esta manera, la cartera educativa deberá coordinar la permanente provisión de alimentos aptos para enfermos celíacos en todos los establecimientos de Chaco. Asimismo, la Provincia deberá hacer lo propio para quienes se radiquen en institutos de menores, a través de Desarrollo Social; cárceles o cualquier otro lugar de internación, a través de la Secretaría de Derechos Humanos y el Ministerio de Gobierno.
El segundo proyecto de ley propone el 5 de mayo como el Día Provincial de la Enfermedad Celíaca, fecha estipulada a nivel mundial para la difusión de información referida a la patología.
En conferencia de prensa desde la Sala I de Comisiones, se llevó a cabo la presentación de ambos proyectos, previo encuentro del diputado Trabalón con un grupo de madres, docentes y directivos de establecimientos escolares. Junto al Legislador participaron Santiago Picón, titular del Centro Provincial de Celiaquía; María Patricia Codutti, directora de la E.P.A. N° 36; Marcela Ghio Zayda, docente del establecimiento; Esther Godoy y Silvia Frías, madres de niños con celiaquía, y Claudia Acosta, asesora en educación y asuntos indígenas del Frente Grande.

Conciencia
El trabajo legislativo del bloque del Frente Grande en esta temática inició en 2013 cuando padres y docentes de la E.P.A. N° 36 acercaron un proyecto sobre el que venían trabajando en base a la problemática que acarrea la enfermedad celíaca a quienes la padecen. “A partir de la iniciativa que recibimos de esa comunidad educativa hemos tenido reuniones con padres, alumnos y docentes y también nos hemos reunido con profesionales del Centro Provincial de Celiaquía, un equipo que viene realizando un trabajo muy importante y al cual queremos acompañar para generar delegaciones en el interior de la provincia que permitan llevar adelante campañas de concienciación”, señaló el diputado Trabalón.
“Entendemos que este tema requiere de mayor difusión, de información adecuada, para generar conciencia en la sociedad sobre qué es la celiaquía y qué impacto tiene sobre las personas que sufren esta enfermedad para, a partir de ahí, se puedan articular políticas desde los distintos niveles de gobierno”, afirmó y agregó: “Queremos respaldar y profundizar el trabajo que se vienen haciendo; entendemos que se está trabajando a nivel provincial desde el Ministerio de Salud con el Centro Provincial de Celiaquía pero creemos importante desarrollar un trabajo más amplio, profundo y articulado”, finalizó.
Por su parte, el especialista en la materia, Santiago Picón, aseguró: “Esta patología más que rara es, a mi entender, ignorada. Hay pocas patologías donde el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado, como ocurre en este caso que necesita una dieta adecuada, le da bienestar social y curación de síntomas de los pacientes. Entonces, todo el ímpetu que pueda poner la Provincia y Salud Pública y todos los ministerios que puedan colaborar será para detectar precozmente esta patología para que el paciente se sienta sano con una dieta adecuada. Y no hay otra patología donde únicamente no comiendo ciertos alimentos esté sano el paciente”.
Asimismo, planteó la necesidad de que el Centro funcione plenamente y, además, que “no sea un compartimiento estanco sino un centro abierto a toda la comunidad y sobre todo al Ministerio de Educación. Cada maestro debe difundir y hacer conocer esta patología y con ellos vamos a trabajar mancomunadamente. Hay que diagnosticar a tiempo”.
Por último, Silvia Frías, madre de un niño de 14 años que padece la enfermedad, hizo un repaso de las dificultades cotidianas que se le presentan, tanto al niño como a la familia; cuestiones que van desde lo económico hasta lo social.  “Tenía que retirarlo a mi hijo más temprano de la escuela porque no había alimentos para él en ese establecimiento y no podía dejarlo son comer. La idea es que cualquier escuela pueda contener a los chicos que padecen esta enfermedad”, señaló.
Por último, mencionó que “los productos para cocinar a celíacos son caros y además se consiguen en muy pocos supermercados. La mayoría de las veces sólo en dietéticas y también escasean. Es mucho sacrificio de muchos años. Es un alimento que necesitamos que esté en las escuelas”.




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